EFTER-COVID

Hvis du som borger har fået en invitation til at deltage i undersøgelsen, kan du gå til login her. 
Dit password står i den henvendelse, du har modtaget fra Statens Serum Institut i din digitale postkasse.

EFTER-COVID er en stor, landsdækkende spørgeskemaundersøgelse, der gennemføres af Statens Serum Institut i samarbejde med eksperter fra hospitaler og universiteter. Undersøgelsen har fokus på senfølger efter covid-19.

Covid-19 pandemien ramte Danmark og resten af verden i foråret 2020. Det blev en hård periode for de personer, der blev smittet med coronavirus, men bestemt også en belastende tid for resten af den danske befolkning.

De fleste, der har været smittet med covid-19, kommer sig heldigvis forholdsvis hurtigt efter infektionen, men vi ved nu, at der hos nogle kan optræde kortere eller længerevarende senfølger, herunder åndenød, udtalt træthed, ændret smags- og lugtsans, kognitive problemer (koncentrationsbesvær og hukommelsesproblemer), samt nedsat mental trivsel (fx nedtrykthed eller depression).

I undersøgelsen EFTER-COVID undersøger vi dette nærmere og mere detaljeret. Ved hjælp af et indledende basisspørgeskema og flere opfølgende spørgeskemaer (op til 18 måneder efter sygdomsdebut) sendt via den digitale postkasse til over 2,4 millioner danskere, som har fået påvist smitte ved en covid-19 test, undersøger vi hyppigheden af senfølger, hvilke typer af senfølgesymptomer det drejer sig om, hvor alvorlige de er, og hvor længe symptomerne varer.

Vi stiller tilsvarende spørgsmål til en tilsvarende gruppe personer, der ved covid-19 testen ikke fik påvist smitte, for dels at kunne belyse, hvordan resten af den danske befolkning har haft det under og efter covid-19 pandemien, og dels for at have et sammenligningsgrundlag.

Projektet skal gøre os klogere på, hvor stort senfølgeproblemet er, hvordan senfølgerne viser sig i befolkningen, og om der er særlige forhold, fx et kompliceret covid-19 sygdomsforløb eller alder, der øger risikoen for at udvikle senfølger, eller om senfølger rammer helt tilfældigt blandt de smittede.

Undersøgelsen EFTER-COVID er bygget op med et særligt design, som giver os mulighed for at klarlægge forekomsten af mange forskellige senfølgesymptomer i den danske befolkning, samtidig med at vi begrænser den tid, de enkelte deltagere skal bruge på at besvare spørgeskemaerne. Både test-positive og test-negative borgere inviteres, og studiet dækker flere forskellige perioder af pandemien med et grundlæggende skema og opfølgende skemaer i forskellige symptomspor. Se også figur længere nede.

Den fremadrettede del af studiet

Alle, som fik påvist smitte med SARS-CoV-2 ved en covid-19 test fra august 2021 til februar 2022, blev inviteret til at deltage i EFTER-COVID. Et tilsvarende antal personer, som i samme periode blev testet negative, blev ligeledes inviteret til at deltage. Vi har inviteret et udsnit af personer med testdatoer fra februar 2022 til og med 21. februar 2023, og samlet set endte vi med at invitere godt 2,4 mio. deltagere.

Kort tid efter test fik alle tilsendt invitation via digital post til et grundlæggende spørgeskema, som skulle udfyldes online. Derefter fik de deltagere, der sagde ja til yderligere kontakt, tilsendt opfølgende og mindre omfangsrige spørgeskemaer efter 2, 4, 6, 9, 12 og 18 måneder. Da der er inviteret deltagere frem til februar 2023, betyder det, at dataindsamlingen først slutter i september 2024. Denne del af studiet kaldes den fremadrettede del.

Opfølgende skemaer i forskellige spor

Da rigtig mange forskellige symptomer mistænkes for at være relateret til tidligere covid-19 smitte, vil vi for at begrænse antal spørgsmål og tidsforbrug for den enkelte deltager dele den fremadrettede del af studiet op i fire symptomspor. Spørgsmålene er således ikke ens i de skemaer, deltagerne bedes udfylde. De fire spor vil fokusere på forekomsten af:

• Fysiske symptomer, fx hoste, brystsmerter, smags og lugteforstyrrelser, muskelsmerter og åndenød.
• Symptomer på angst og depression
• Kognitive symptomer, fx hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær
• Træthed

Den bagudrettede del af studiet

Vi ville også undersøge forekomsten af eventuelle senfølger blandt personer, der blev smittet tidligere i COVID-19 pandemien. Dette gjorde vi ved at invitere alle, der fik påvist smitte ved covid-19 test i perioden fra september 2020 til juli 2021 og et tilsvarende antal, der ikke fik påvist smitte. Denne del af studie kaldes den bagudrettede del.

Deltagere i den bagudrettede del af studiet fik ligeledes tilsendt et grundlæggende spørgeskema og et antal opfølgende spørgeskemaer. Spørgeskemaerne mindede meget om dem, der blev sendt til deltagere i den fremadrettede del - dog var de noget modificeret for at tage hensyn til, at test-tidspunktet kunne ligge op til et år tilbage i tiden.

Det er selvfølgelig frivilligt at deltage i undersøgelsen. Se her, hvordan SSI behandler dine personoplysninger.

Hvorfor skal jeg medvirke?

Det er 100% frivilligt, om du vil være med. Men vi håber, at du vil medvirke til at skabe viden om den danske befolknings senfølger efter covid-19, fx. fordi du har været smittet, eller du gerne vil hjælpe, så vi i Danmark undgår at over- eller undervurdere senfølger efter covid-19. Hvis du ikke har været smittet med covid-19, er sidstnævnte en vigtig grund til at medvirke.

Hvordan medvirker jeg?

Mere end 2,4 millioner borgere, som er testet for covid-19 fra 1. september 2020, er blevet inviteret til at medvirke i EFTER-COVID. Invitationen (og evt. påmindelse) ligger i din digitale postkasse (på e-Boks eller på borger.dk). I henvendelsen fra os kan du klikke på et link, som fører til dit spørgeskema - og så er du i gang.

Hvordan har I fundet frem til mig?

Du bliver inviteret, fordi vi har registreret, at du er blevet testet for covid-19 på et tidspunkt siden den 1. september 2020. SSI har adgang til dit testresultat (positivt eller negativt) som en del af den nationale covid-19 overvågning og inviterer dig i første omgang til at svare på et grundlæggende skema om dit helbred omkring testtidspunktet.

Hvordan opbevares mine oplysninger?

Opbevaring af alle data i EFTER-COVID lever op til Datatilsynets krav om datasikkerhed. Dine svar på spørgsmålene i spørgeskemaet bliver i første omgang opbevaret på SurveyXacts spørgeskemaserver (hos firmaet Rambøll Management Consulting), som SSI har indgået en databehandleraftale med. Derefter bliver de overført til analysebrug på en sikker server, der fysisk befinder sig i Sundhedsdatastyrelsen.

Må andre hjælpe mig med at udfylde spørgeskemaet?

Ja, naturligvis. Det kan være en hjælp, hvis du har svært ved at læse eller koncentrere dig, når du kigger på en skærm

Kommer andre til at læse mine svar?

Opbevaring af alle data i EFTER-COVID lever op til Datatilsynets krav om datasikkerhed. Dine svar på spørgsmålene i spørgeskemaet bliver i første omgang opbevaret på SurveyXacts spørgeskemaserver (Rambøll Management Consulting), som SSI har indgået en databehandleraftale med. Derefter bliver de overført til analysebrug på en sikker server, der fysisk befinder sig i Sundhedsdatastyrelsen. Dette betyder, at alle deltageres besvarelser bliver opbevaret med et deltager-løbenummer, uden at der er hverken navn eller CPR-nummer koblet til besvarelserne. På denne måde er det umuligt for uvedkommende at se, hvilke enkeltpersoner, der har svaret hvad.

Hvor vil jeg kunne læse om resultaterne fra EFTER-COVID?

Når besvarelserne er indsamlet, kontrolleret for fejl og analyseret, vil vi udgive en rapport om undersøgelsens overordnede resultater. De mest interessante resultater vil blive offentliggjort som artikler i internationale videnskabelige tidsskrifter. Desuden vil vi løbende oplyse offentligheden om de vigtigste resultater fra undersøgelsen, dels på projektets hjemmeside, dels via pressen.

Hvordan kommer jeg i kontakt med gruppen bag EFTER-COVID?

Se kontaktboks nederst på siden.

Hvem kan få adgang til projektets data?

Data i EFTER-COVID er indhentet til overvågningsbrug og det vil i første omgang være medarbejdere ved SSI, som får adgang til data. Senere vil andre forskere kunne få adgang til data, efter at deres projektansøgning har fået alle relevante godkendelser.

Samarbejder EFTER-COVID med andre forskere og fagpersoner?

For at stille deltagerne så relevante spørgsmål som overhovedet muligt har vi søgt råd og vejledning hos fagfolk fra blandt andet regionernes covid-19 senfølgeklinikker, Sundhedsstyrelsen, og kolleger fra forskellige forskningsinstitutioner og hospitaler, der har fokus på senfølger efter covid-19. Vi har også taget højde for andre lignende dataindsamlinger, som finder sted i Danmark, og så vidt muligt forsøgt at undgå at henvende os til de samme målgrupper og stille de samme spørgsmål.

Også fremover er det vigtigt for os at sikre, at projektets data bliver udnyttet bedst muligt gennem løbende samarbejder med dygtige kolleger i både ind- og udland.

Hvem har støttet EFTER-COVID?

SSI og Indenrigs- og Sundhedsministeriet støtter EFTER-COVID med lønmidler og midler til dataindsamlingen. 

A hybrid register and questionnaire study of Covid-19 and post-acute sick leave in Denmark
Dette studie udkom i Nature Communications den 7. oktober 2023. 

A Danish questionnaire study of acute symptoms of SARS-CoV-2 infection by variant, vaccination status, sex and age
Dette studie udkom i Scientific Reports den 14. november 2023. 

A nationwide questionnaire study of post-acute symptoms and health problems after SARS-CoV-2 infection in Denmark 
Dette studie udkom i Nature Communications den 21. juli 2022.

Se SSIs omtale af EFTER-COVIDS studie fra april 2023: Øget sygefravær i lang tid efter covid-19-smitte

Se SSIs omtale af EFTER-COVID's studie fra oktober 2022: Færre senfølger efter smitte med omikron

Se SSIs omtale af EFTER-COVID's studie fra september 2022: Covid-19-vaccination forværrede ikke det fysiske, mentale og kognitive helbred

Se SSIs omtale af det første EFTER-COVID studie publiceret i februar 2022 (preprint) og i endelig version 21. juli 2022: Mange danskere oplever senfølger efter covid-19 (ssi.dk)
Dette studie blev ligeledes omtalt i flere udenlandske medier: Klik her for at se en liste

Info om adgang til data kommer senere.

EFTER-COVID blev løbet i gang i 2020 af SSI’s infektionsberedskab og epidemiologiske afdelinger og udføres i samarbejde med en ekstern følgegruppe bestående af repræsentanter blandt andet fra:

• Sundhedsstyrelsens covid-19 senfølge arbejdsgruppe - se anbefalinger her (eksternt link)
• Covid-19 senfølgeklinikker i alle 5 regioner
• Vi Tester Danmark
• Københavns Universitet
• Århus Universitet
• Syddansk Universitet
• Nationalt Videnscenter for Rehabillitering og Palliation
• Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram
• Folkehelseinstituttet i Norge

EFTER-COVID blev løbet i gang i 2020 af SSI’s infektionsberedskab og epidemiologiske afdelinger, og ledes af en tværgående intern arbejdsgruppe bestående af:

• Anders Hviid
• Anna Irene Vedel Sørensen
• Steen Ethelberg
• Anders Koch
• Peter Bager
• Nete Munk Nielsen
• Inger Kristine Meder

Følgende afdelinger og firmaer har leveret løsninger til projektet: 

• Afdeling for IT Infrastruktur og Support, Sundhedsdatastyrelsen
• Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut
• Afdeling for Data Integration og Analyse (DIAS), Infektionsberedskabet, Statens Serum Institut
• HyperLead
• SurveyXact (Rambøll Management Consulting)
• PostNord Strålfors
• Semantix

Hvis du som borger har fået en invitation til at deltage i undersøgelsen, kan du gå til login her.